Rezultati iskanja

Ni najdenih zadetkov.

Rezultati iskanja

Ni najdenih zadetkov.

Rezultati iskanja

Ni najdenih zadetkov.

Rezultati iskanja

Ni najdenih zadetkov.

Dobrodelna akcija za Loro

10 min 5. 6. 2025

V oddaji Dobro jutro smo osvetlli zgodbo dveletne malčice Lore z diagnozo izredno redke bolezni, za katero še ni zdravila. Sindrom GAND je do sedaj prizadel le približno 400 otrok po vsem svetu. Zaradi mutacije gena GATAD2B otroci s tem sindromom ne morejo govoriti, imajo težave s hojo, ne nadzorujejo izločanja, zaostajajo v razvoju, trpijo zaradi epilepsije, težav s srcem, hranjenjem in požiranjem. Njihova prihodnost je negotova. Edina možnost je genska terapija, več o tem sta povedali Lorina mamica, Rebeka Marolt in Larisa Štoka, predsednica društva Palčica pomagalčiča in dobrodelni škratki.

Zadnje

Dobro jutro