Dobrodelna akcija za deklico Loro, s katero bi ji omogočili gensko terapijo in ji tako olajšali življenje z redkim sindromom, je skoraj končana. V želji, da bi deklica ozdravela, so njeni starši pred enim letom zbrali pogum in prosili za pomoč. Cilj je blizu, do milijona evrov za razvoj zdravila zdaj manjka še 60 tisoč evrov.